Otse põhisisu juurde

Esimene osa: Kui su vastsündinu saab haruldase diagnoosi

Ma ei teagi, kust kohast alustada, kui Gabrieli haigusest rääkida? Kas keskenduda medisiinilistele terminitele, rääkida dieedist, mida ta peab terve elu jälgima või rääkida sellest šokist ning meeleseisundist, mida lapsevanemad kogevad, kui selle kõne saavad?

Võib-olla siis igast teemast natukene. 

Ma arvan, kuid ei tea kindlalt, et kõik arenenud riigid teevad vastsündinutele kannatesti. Kannatest uurib igasuguseid haruldasi geneetilisi ainevahetuse haigusi (Austraalias 20 haiguse kanti). Tavaliselt tehakse seda haiglas olles, kuskil 48-72 tundi pärast sünnitust. Kuna me saime haiglast üsna kiiresti välja, siis kannatesti tuli tegema haigla ämmaemand meie koju. Vastsündinu kand torgatakse läbi ja veri kogutakse spetsiaalsele lakmuspaberile, mida nimetatakse Guthrie kaardiks. Kaart kuivatatakse ja saadetakse laboratooriumisse testimisele. Väga harva, kui lapsevanemad kuulevad midagi selle testi kohta. Tavaliselt võetakse ühendust, kui mõni näitaja on üle normi ja vajatakse kordusanalüüsi. 

Meiega oli sama lugu. Ma unustasin täitsa ära, et Gabrielilt verd kaardile üldse koguti. Elasime rahulikult oma pereelu. Olime tol saatuslikul päeval just oma esimesel ühisel väljasõidul. Läksime Danieli ja Gabrieliga ühte näidisfarmi, mis asub linnas ja kus saab igasugu farmi protsesse näha, loomi katsuda ja vaadata, traktoriga sõita ja jäätist süüa. Andres kandis väikest seitsmepäevast Gabrieli enda küljes kandelinas, sest ta magab isa küljes parmemini kui minu piimalõhnalisel rinnal. Veetsime imelise päeva. Vaatasin, kuidas Andres lastega toime tuleb ja hakkama saab ning õnnepisarad tikkusid ligi. Ma muul ajal ei muidugi selline emotsioonik ei ole, aga nädal pärast sünnitust on selline vesistamine vast veel lubatud.


Käisime veel Euroopa poest läbi ning ostsime sealt kohukesed ja olime parasjagu tagasiteel koju, kui minu telefon helises. Numbrit ei näidanud. Võtsin vastu. Teisel pool toru oli mingi PMH'i arst, kes rääkis mingist testist ja palus kiiresti haiglasse tulla, et kordus vereproov teha. Ma küsisin, et mida tal kahtlustatakse. Siis ta ütles selle keerulise haiguse nime: phenylketonuria. Tavainimeste seas tuntud kui PKU. Haigus, millest ei olnud kunagi midagi kuulnud. Andres ka mitte. 

Haigus, millega peame toime tulema. 
Haigus, mida ma südamest vihkan, et see üldse eksisteerib. 
Haigus, mida oskan nüüdseks ka välja hääldada. 
Haigus, mida meie väike poeg põeb. 

Muud midagi arst ei öelnudki. Lisas vaid, et tuleksin haiglasse esimesel võimalusel, soovitatavalt veel täna, ja palus mul mitte googeldada ja paanikasse sattuda. Haigus on kontrollitav ja...edasi ma ei kuulnud enam midagi. Kõrvus hakkas kohisema, süda murdus pooleks, vaatasin tagaistmel magavat inglit ja ei suutnud uskuda, et temaga saab midagi valesti olla!!! Ma arvan, et kogesin tol hetkel oma elu esimesest paanikahoogu: ma ei saanud hingata, higistasin, nutsin, rabelesin...

Ei suutnud Andresele mitte midagi edasi öelda. 

Nii kui kõne ära panin, googeldasin oma värisevate kätega PKU'd, mis sest, et arst palus seda mitte teha. Kui ma oleksin ise autoroolis olnud, oleksin tolle hetke seisundis kraavi pannud. Aga kui ma lugesin meditsiiniportaalidega kirjeldusi, siis ainsad asjad, mis meelde ja silma jäid, olid sellised märksõnad nagu: ajukahjustus; vaimupuue; arengust mahajäämine. 

Äsja sünnitanud inimestel käivad niigi emotsioonid üles-alla. Siis saad veel mingisuguse eluaegse diagnoosi oma lapsele ja kõik need asjaolud loovad supersoodsad tingimused tõsiseks sünnitusjärgseks depressiooniks. 

Sõitsime kiiremas korras Perthi lastehaiglasse. Seal võttis meid vastu metabolic team'i medõde, kes rääkis meile patholoogia registratuuris üsna privaatseid ja isiklikke asju, seletas meie väikese Gabrieli meditsiinilise seisundi lahti. Samal ajal viibisid ruumis veel teised lapsevanemad, kes ootasid samamoodi järjekorras, et oma lastele vere- ja muid proove teha. See oli minu jaoks väga šokeeriv, et nii isiklikke asju räägitakse sulle veel kümnete pealtvaatajate juuresolekul. Ma tahtsin nutma hakata, aga ei saanud, sest mitmed inimesed vaatasid kaastundlikult otsa ja tahtsid meid kuidagi lohutada...Andke mulle privaatset ruumi ja aega, et seda informatsiooni töödelda! 

Vereproovi võtmine oli jõhker. Ma vaatasin kuidas tema tibatillukesele käele seotakse žgutilaadne side ja otsitakse seda väga austatud veeni...No, tükk aega läks enne kui midagi üles leiti. See nutt oli kõrvulukustav ja üldse, teadmine et sellest verevõtmisest saab rutiinne iganädalane asi. See oli karm ja südantmurdev. 

Kui kordusproovi tehtud, läksime privaatsesse haiglapalatisse ja tutvusime PKU spetsialistiga, kes kinnitas, et ta pole oma 20 aasta pikkuse staaži jooksul valepositiivseid teste näinud. Et Lääne-Austraalias on umbes 40 perekonda, kes selle  seisundiga on ja et ma peaksin kiiremas korras rinnaga toitmise lõpetama, sest...laps hakkab meditsiinilist piimasegu saama. Esialgu pean kolm-neli päeva rinnast piima pumpama ja kui ta phenüülalaniini tase normaliseerub, võin vaikselt ja tasapisi uuesti rinnapiimaga toitma hakata. 

Mäletan selgelt, kuidas Daniel turnis seal ja oli väga endast väljas ning käitus nagu väike primaat puuris. Tal oli lõunauni vahele jäänud ja olime kohas, kus tal midagi teha polnud ja ta pidi täiskasvanute juttu kuulama ja kannatlikult ootama. 

Ma tahtsin tema kombel selles ruumis hulluda, aga pidin end kontrolli all hoidma. PKU spetsialist ehk ainevahetushaiguste dietoloog muudkui korrutas, et kõik saab hea ja ilus olema, ärgu me muretsegu, aga ma ei suutnud enam informatsiooni vastu võtta. Küsisin läbi pisarate, et kas ma tohin Gabrieli viimast korda rinnaga toita. 

Hakkasin teda toitma ja üritasin end positiivsele lainele seada. Andres oli minu kõrval, hoidis käest ja tema stoiline rahu üllatas mind. Ta ammutas endasse informatsiooni ja emotsionaalselt oli kuidagi liiga stabiilne? Eks oleks imelik olnud, kui mõlemad lapsevanemad krokodillipisaraid valanud ja sellest poleks head nahka tulnud.

Kommentaarid

  1. http://passionforinsight.blogspot.co.nz/2015/10/on-neuroplasticity.html

    VastaKustuta
  2. Suured paid, Viktoria! Lapse sellisest haigusest teadasaamine on väga šokeeriv, mul on hea meel, et olete sellega kenasti toime tulnud. Ja küll on hea, kui lapsevanemad sellises olukorras erinevad on - kui üks upub krokodillipisaratesse ja on ahastuses, siis teine vastupidi suudab rahulikuks jääda ja tasakaalu hoida, ka meie peres kipub see nii olema sellistes olukrodades, mitmekordselt tõestatud. Ka Eestis võetakse seda analüüsi, vastsündinuid uuritakse 19 erineva kaasasündiva ainevahetushaiguse suhtes. Käisin hiljuti ühel konverentsil tööasjus, kus lühidalt sellest diagnoosist räägiti. Paras väljakutse see haigus on, kuid te olete tublid, haigus avastati vara (need märksõnad, mis sul välja toodud, vähemalt seal ettekandes puudutasid eelkõige liiga hilja diagnoosi saanud inimesi) ja tulete sellega toime :) Rääkimata selelst, et teil on nii vahva perekond, et pojast kasvab vaatamata kõigele kindlasti eluterve, õnnelik inimene :) Nii on!

    VastaKustuta
  3. Millegi pärast on mulle meelde jäänud, et paljud selle diagnoosiga on päritolult kuidagi Kagu-Eestiga seotud.

    VastaKustuta

Postita kommentaar

Populaarsed postitused sellest blogist

IGA müüja ja Australia Post

Tahtsin algselt kirjutada kunagisest "valge Austraalia poliitikast" ja viidata naljakatele 60´ndate promoklippidele, mis Suurbritannia töölisklassi Austraaliasse meelitasid ja brittide vastupropagandast, kuidas kodumaad ei tohiks ikka mingitel tingimustel reeta, aga siis kadusin jälle argitegevustesse ära ja hoopis kirjutan sellest, et Australia Post´iga 2 kg kaaluva saadetise saatmine Euroopasse, eriti veel Eestisse, läheb umbes sama palju maksma, kui on 10% Eesti-Austraalia edasi-tagasi pileti maksumusest.  Teine kord siis teab, kui midagi suuremat saata tahame, on mõistlikum endale piletid Eesti piletid osta ja saadetis ise kohale toimetada. 
Postitädid olid muidugi äärmiselt sõbralikud ja kuna esialgu kaalus pakk 2 kg ja 40 grammi, aitasid nad mul sellest üleliigset 40 grammist lahti saada pappkarbi erinevaid osasid lõikeriistaga nüsides. 
Ja siis üks noormees kohalikust IGA poest. Käin seal pea iga päev ja kuna pood asub umbes 300-400 m kaugusel meie elamisest, siis minge…

Põnnidega telkimise kogemusest

Mul paluti väga intrigeerival teemal kirjutada ehk mida me sööme, aga ma kogun veidi julgust ja inspiratsiooni, kuidas sellest võimalikult poliitkorrektselt kirjutada. Nõnda, et inimestele kirjutis taimetoidulisuse propageerimisena ei tunduks, samas ise ei taha ka väga üksikasjadesse laskuda, sest inimestel on kombeks uurida ajuvabasid ja asjasse mitte puutuvaid asju stiilis, kust sa oma valku saad ja kas võtad B12 vitamiine lisandina. 
Aga sellest kõigest äkki järgmises postituses? Või kui mind juba sissejuhatuses kividega loopima hakatakse, siis võib-olla jätan selle teema enda tervise huvides kajastamata. Nagu tead voodielust kirjutamisega. Kõik teavad, et see toimub, aga üksikasjadesse ei tahaks pühendatud olla. 
Praegu tahaks rääkida kiire loo meie aastavahetusest. Algas see seiklus pastaka keerutusega. Istusin ilusal päikesepaistelisel päeval, vaatasin kaugusesse ja siis tuli välkmõte - et läheks õige aastavahetuseks kogu perega telkima! Helistasin Andresele. See on ju selline ava…

Vene köögi lemmikumad road: sõrnikud

Mees on heategevuslikul viktoriinil, laps sättis end magama ja koer tuulutab jalgu taeva poole hoides oma kõhualust. Kellelgi neist pole mulle ühtegi pretensiooni ning otsustasin õhtusöögiks midagi naiselikku, lihtsat ja minevikuhõngulist teha. 
Kapis oli kodujuustu, munasid, jahu, suhkrut, soodat, äädikat ja vanillisuhkrut ehk kõik vajalikud komponendid, et valmistada lapsepõlves tihti söödud tvoroznikuid (kutsutakse ka sõrnikeks). Minu meelest asendab Austraalias saadaolev kodujuust (cottage cheese) suurepäraselt originaalretseptis kasutatavat kohupiima. Kuna ta on meil siin selline vedelavõitu, siis peab rohkelt jahu panema, et asi kotletina koos püsiks ja ilusti läbi praeks.  
Kahjuks pole sõrnikute ajaloost kuigi palju teada, teatakse vaid nii palju, et esimese sõrniku valmistas keegi slaavlane. Sõrnikud kuuluvad ju korraga Valgevene, Ukraina ja Vene köögi toitude hulka. Miks kaks nime? Just sellepärast, et vanasti ei tuntud sellist piimatoodet nagu tvorog (творог on vene keeles ko…