Esimene osa: Kui su vastsündinu saab haruldase diagnoosi

Ma ei teagi, kust kohast alustada, kui Gabrieli haigusest rääkida? Kas keskenduda medisiinilistele terminitele, rääkida dieedist, mida ta peab terve elu jälgima või rääkida sellest šokist ning meeleseisundist, mida lapsevanemad kogevad, kui selle kõne saavad?

Võib-olla siis igast teemast natukene. 

Ma arvan, kuid ei tea kindlalt, et kõik arenenud riigid teevad vastsündinutele kannatesti. Kannatest uurib igasuguseid haruldasi geneetilisi ainevahetuse haigusi (Austraalias 20 haiguse kanti). Tavaliselt tehakse seda haiglas olles, kuskil 48-72 tundi pärast sünnitust. Kuna me saime haiglast üsna kiiresti välja, siis kannatesti tuli tegema haigla ämmaemand meie koju. Vastsündinu kand torgatakse läbi ja veri kogutakse spetsiaalsele lakmuspaberile, mida nimetatakse Guthrie kaardiks. Kaart kuivatatakse ja saadetakse laboratooriumisse testimisele. Väga harva, kui lapsevanemad kuulevad midagi selle testi kohta. Tavaliselt võetakse ühendust, kui mõni näitaja on üle normi ja vajatakse kordusanalüüsi. 

Meiega oli sama lugu. Ma unustasin täitsa ära, et Gabrielilt verd kaardile üldse koguti. Elasime rahulikult oma pereelu. Olime tol saatuslikul päeval just oma esimesel ühisel väljasõidul. Läksime Danieli ja Gabrieliga ühte näidisfarmi, mis asub linnas ja kus saab igasugu farmi protsesse näha, loomi katsuda ja vaadata, traktoriga sõita ja jäätist süüa. Andres kandis väikest seitsmepäevast Gabrieli enda küljes kandelinas, sest ta magab isa küljes parmemini kui minu piimalõhnalisel rinnal. Veetsime imelise päeva. Vaatasin, kuidas Andres lastega toime tuleb ja hakkama saab ning õnnepisarad tikkusid ligi. Ma muul ajal ei muidugi selline emotsioonik ei ole, aga nädal pärast sünnitust on selline vesistamine vast veel lubatud.

Käisime veel Euroopa poest läbi ning ostsime sealt kohukesed ja olime parasjagu tagasiteel koju, kui minu telefon helises. Numbrit ei näidanud. Võtsin vastu. Teisel pool toru oli mingi PMH'i arst, kes rääkis mingist testist ja palus kiiresti haiglasse tulla, et kordus vereproov teha. Ma küsisin, et mida tal kahtlustatakse. Siis ta ütles selle keerulise haiguse nime: phenylketonuria. Tavainimeste seas tuntud kui PKU. Haigus, millest ei olnud kunagi midagi kuulnud. Andres ka mitte. 

Haigus, millega peame toime tulema. 

Haigus, mida ma südamest vihkan, et see üldse eksisteerib. 

Haigus, mida oskan nüüdseks ka välja hääldada. 

Haigus, mida meie väike poeg põeb. 

Muud midagi arst ei öelnudki. Lisas vaid, et tuleksin haiglasse esimesel võimalusel, soovitatavalt veel täna, ja palus mul mitte googeldada ja paanikasse sattuda. Haigus on kontrollitav ja...edasi ma ei kuulnud enam midagi. Kõrvus hakkas kohisema, süda murdus pooleks, vaatasin tagaistmel magavat inglit ja ei suutnud uskuda, et temaga saab midagi valesti olla!!! Ma arvan, et kogesin tol hetkel oma elu esimesest paanikahoogu: ma ei saanud hingata, higistasin, nutsin, rabelesin...

Ei suutnud Andresele mitte midagi edasi öelda. 

Nii kui kõne ära panin, googeldasin oma värisevate kätega PKU'd, mis sest, et arst palus seda mitte teha. Kui ma oleksin ise autoroolis olnud, oleksin tolle hetke seisundis kraavi pannud. Aga kui ma lugesin meditsiiniportaalidega kirjeldusi, siis ainsad asjad, mis meelde ja silma jäid, olid sellised märksõnad nagu: ajukahjustus; vaimupuue; arengust mahajäämine. 

Äsja sünnitanud inimestel käivad niigi emotsioonid üles-alla. Siis saad veel mingisuguse eluaegse diagnoosi oma lapsele ja kõik need asjaolud loovad supersoodsad tingimused tõsiseks sünnitusjärgseks depressiooniks. 

Sõitsime kiiremas korras Perthi lastehaiglasse. Seal võttis meid vastu metabolic team'i medõde, kes rääkis meile patholoogia registratuuris üsna privaatseid ja isiklikke asju, seletas meie väikese Gabrieli meditsiinilise seisundi lahti. Samal ajal viibisid ruumis veel teised lapsevanemad, kes ootasid samamoodi järjekorras, et oma lastele vere- ja muid proove teha. See oli minu jaoks väga šokeeriv, et nii isiklikke asju räägitakse sulle veel kümnete pealtvaatajate juuresolekul. Ma tahtsin nutma hakata, aga ei saanud, sest mitmed inimesed vaatasid kaastundlikult otsa ja tahtsid meid kuidagi lohutada...Andke mulle privaatset ruumi ja aega, et seda informatsiooni töödelda! 

Vereproovi võtmine oli jõhker. Ma vaatasin kuidas tema tibatillukesele käele seotakse žgutilaadne side ja otsitakse seda väga austatud veeni...No, tükk aega läks enne kui midagi üles leiti. See nutt oli kõrvulukustav ja üldse, teadmine et sellest verevõtmisest saab rutiinne iganädalane asi. See oli karm ja südantmurdev. 

Kui kordusproovi tehtud, läksime privaatsesse haiglapalatisse ja tutvusime PKU spetsialistiga, kes kinnitas, et ta pole oma 20 aasta pikkuse staaži jooksul valepositiivseid teste näinud. Et Lääne-Austraalias on umbes 40 perekonda, kes selle  seisundiga on ja et ma peaksin kiiremas korras rinnaga toitmise lõpetama, sest...laps hakkab meditsiinilist piimasegu saama. Esialgu pean kolm-neli päeva rinnast piima pumpama ja kui ta phenüülalaniini tase normaliseerub, võin vaikselt ja tasapisi uuesti rinnapiimaga toitma hakata. 

Mäletan selgelt, kuidas Daniel turnis seal ja oli väga endast väljas ning käitus nagu väike primaat puuris. Tal oli lõunauni vahele jäänud ja olime kohas, kus tal midagi teha polnud ja ta pidi täiskasvanute juttu kuulama ja kannatlikult ootama. 

Ma tahtsin tema kombel selles ruumis hulluda, aga pidin end kontrolli all hoidma. PKU spetsialist ehk ainevahetushaiguste dietoloog muudkui korrutas, et kõik saab hea ja ilus olema, ärgu me muretsegu, aga ma ei suutnud enam informatsiooni vastu võtta. Küsisin läbi pisarate, et kas ma tohin Gabrieli viimast korda rinnaga toita. 

Hakkasin teda toitma ja üritasin end positiivsele lainele seada. Andres oli minu kõrval, hoidis käest ja tema stoiline rahu üllatas mind. Ta ammutas endasse informatsiooni ja emotsionaalselt oli kuidagi liiga stabiilne? Eks oleks imelik olnud, kui mõlemad lapsevanemad krokodillipisaraid valanud ja sellest poleks head nahka tulnud.